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走出阴霾--一位HIV感染者的心路历程

luyued 发布于 2011-04-27 13:26   浏览 N 次  

当省疾病预防控制中心来电话让我去一趟,说我的血液出了点问题,需要进一步进行确认时,我已经基本上知道自己得了什么病。
2003年3月,我最后一次在河南郑州作了免疫系统检测,我被"终审判决"为HIV阳性。我绝望了,还有没有前途?我不断地问着自己……

发现HIV

2004年7月,吴小鱼作为一名HIV感染者,参加了在山西举办的一次来自全国各地的HIV感染者与众多志愿者参与的夏令营,在夏令营中吴小鱼结识了一位来自南京的女大学生张小娜,交谈中两人彼此吸引,之后不久便双双步入了爱的旅途。据吴小鱼讲,张小娜是个健康的大学生志愿者,如今在南京某医科大学读研究生,主攻医学检验。"可以说我当时不敢奢求这份感情,无论在电话上还是在网络上,我总是在她的言语之外兜圈子,作为一名被判了'死刑'的人,接受她的爱是一种不负责任的自私行为。"
然而在张小娜的真情召唤下,以及她对艾滋病科学的分析和善解人意的表白面前,吴小鱼渴望爱情的心终于渐渐萌动。面对如此纯洁坦诚的心灵,拒绝无疑是一种犯罪,"我不想再做人生的第二次错事。"吴小鱼坚定地说,眼眶中噙满了泪水。
2002年7月23日一早,正在部队服役的吴小鱼,接到陕西省疾病预防控制中心打给他的电话,说在他所献鲜血的血样分析中发现了HIV病毒,但还没有得到最后的确认,希望他去一趟省疾病预防控制中心进行进一步诊断。
"说心里话,在去疾控中心的路上,我心理上已经有所准备,也基本上知道是怎么一回事了。" 吴小鱼说,"因为我对自己的感染途径知道的很清楚,但出于侥幸心理,我希望那个结果是被搞错或搞差了"。但几天后的检测结果仍是HIV呈阳性,这意味着他真的患上了艾滋病。
"我感染上HIV病毒,完全是由于性接触,这一点我非常清楚"。如今,吴小鱼为他当时不正当的性行为和缺乏保护措施所导致的恶果懊恼不已。当确认感染上HIV病毒后,他的第一感觉就是:离死亡不远了;家人可能会抛弃他;工作的机会之门就此关闭了。那些天里,天仿佛像塌下来了似的,他一度想到过自杀,因为只有死亡能够将这种"耻辱"洗刷干净。
稍事平静后,吴小鱼想到了他的舅舅,因为舅舅在他们家族里处于主心骨的地位,"只有先得到他的理解,才能化解家人可想而知的怨恨",从而获得他们对自己的谅解。吴小鱼找到了舅舅,将事情的前前后后告诉了他。"让我没有想到的是,舅舅并没有埋怨我,而是说家人决不会因此而抛弃我,花多少钱治病家里都会筹集的。"吴小鱼说他见舅舅前就已经做好了自杀的准备,可舅舅的一番话,给了他活下去的勇气。
吴小鱼的舅舅暂时没有将事情告知其父母,而是将吴小鱼的姐姐找来,三人商量后认为,还是自己首先提出离开部队比较妥当,然后尽快去北京进行治疗。2002年底,吴小鱼离开服役了3年的部队,走上了与艾滋病抗争的道路。

艰难救治

虽然陕西省疾病预防控制中心已经确定了病源,但吴小鱼与家人仍抱着一线希望,前往北京寻求救治和进一步进行诊断。他们先后在北京的地坛医院和北京市疾病预防控制中心作了免疫系统测试,结果没有被改变。"2003年3月,我最后一次在河南郑州作了免疫系统检测,我被'终审判决'为HIV阳性。我绝望了,还有没有前途?我不断地问着自己,没有人能告诉我,我的未来还有多久。"3年过去了,吴小鱼回忆起当时的情景,仍不禁潸然泪下。
看着家人陪着自己四处就医的辛苦,特别是看到家人在取测试报告时的期望和失望的表情,吴小鱼深感愧疚,无地自容。短短几个月,父母和亲戚们为他筹集的数万元医疗费很快花光。
"那是我人生最煎熬的一段时间,我总想把自己藏起来,不吃不喝,默默地死去"。因为HIV,他不可能再平静地生活;因为HIV,他的就业之路被彻底切断;更因为HIV,普通人的正常生活对他而言已成为一种奢望。那是一段无法入眠的日夜,"最多时,我三天四夜,没有合眼。"他怕睡觉,怕睡下就再也醒不过来了。
2003年3月以后,随着国产药物的上市,家人的经济负担得以缓解。9月,国家针对HIV感染人群出台了免费提供药物的政策。截至目前,HIV患者每两个月可到各省、市疾病预防控制中心免费领取司他夫定(D4T)、奈韦拉平(NVP)、去羟肌苷(DDI)等三种综合性抗病毒药物。

防艾热线

经过一年多的痛苦挣扎,随着药物对身体中HIV病毒的有效控制,吴小鱼逐渐步出了消极等待死亡来临的阴霾。原本稳定的工作既然被断送,如何为自己找寻一份适合自己的工作,让自己的余生能够体现出应有的价值来呢?此时的吴小鱼被艾滋病热线中人们的相互关爱打动了,他希望能做些对HIV感染者有所帮助的事情,"同时也是拯救自己"。
2004年元月,吴小鱼参加了一次在昆明召开的HIV感染者会议,会上他深切地感受到外界伸向自己的关爱之手,他坚定了之前的想法,要办一个有益于HIV感染者群体、向整个社会普及艾滋病预防常识的咨询热线。然而决心归决心,但资金上的困难以及自己是否有办咨询热线的合法身份和经验,一时间让他举棋不定。
两个月后,一个偶然的机会,他在北京的一次HIV感染者座谈会上,认识了一位热心公益事业的人士,两人一见如故,并有着同样的人生目标。经过几天的恳谈,那位热心人士决定,抽出自己原本打算在北京开办艾滋病咨询热线的一部分资金,先期投入西安。
2004年6月1日,"用家为HIV/AIDS点亮生命之光"的防艾热线在西安正式开通,不久又得到了北京"知爱行"信息咨询中心和德国米苏尔基金会的大力支持。截至目前,以上两个基金会共同给予防艾热线每年5万元人民币的资金支持,从而使热线不再限于被动接听咨询电话上,他们与西安的"红枫林之家"联合,制作了大量的预防艾滋病的宣传资料,奔走于偏僻的乡村和城市的各种场所,特别是外来农民工聚集的劳务市场。
据记者在地处西安市北郊的防艾热线处了解到,自热线去年6月开通以来,前后接听了上万个咨询电话,最多时一天能接听到60多个咨询电话,最少也在两个以上,并引领百余名疑似患者前往省、市疾病预防控制中心接受免疫系统检测。目前该热线拥有专职人员3名,志愿者20余名,志愿者大多来自于省内的各大专院校。

坚守到底

吴小鱼向记者讲述他恋爱的过程时,显得非常平静。
艾滋病患者一度成为人们谈虎色变的可怕对象,但随着对艾滋病的深入研究,加之正确的宣传与预防,它已不再是那么耸人听闻,艾滋病人结婚的事早已见诸报端。"当我得知自己感染上HIV那会儿,我的确有过万念俱灰的感觉,认为一切都完了,爱情对自己而言陡然变成为一种奢侈、可望而不可及的神话,但我现在已经敢于面对爱情了,在技术的支持下,生育孩子也不是什么问题了。"
在与张小娜正式确立了恋爱关系后,他们已做好了面对社会"歧视"的心理准备,然而最让吴小鱼忐忑不安的是如何面对小娜的父母,"出于道德,我让小娜将我们的事告诉她的父母,但目前她打算暂时不把真相讲给他们听。"张小娜则认为,忠孝不能两全,与其让老人们为自己提心吊胆,不如暂时不告诉他们,顺其自然。
因为工作的性质,吴小鱼经常要到全国各地去开展预防艾滋病宣传活动和参加相关的会议,顺路时他会去南京看望张小娜,而张小娜也会不定期地来西安探望吴小鱼。如今,凡国际上有关艾滋病的最新研究成果和发现,张小娜都会在第一时间将资料传给吴小鱼,并敦促他在热线和日常活动等交流中传播出去,让感染者们尽快获得最新的信息。
目前,吴小鱼的CD-4细胞检测已降到了200以下,免疫系统已经基本恢复。"过去每天都有今天睡下就再也醒不过来的恐惧,而现在,我对未来的生活充满了信心,天天忙于热线和开展社会预防宣传活动,我要坚持到底,也许再有10年或20年,艾滋病就可以被攻克,我一直活在这种希望之中"。
11月21日晚上8时,记者受防艾热线之邀,参加了一次在西安东郊某教堂举行的"追悼艾滋亡者"的活动,来自西北大学、西北工业大学、西北政法学院、西安电子科技大学等10余所大专院校的20余名"红枫林之家"的大学生志愿者,与20位从全省各教区赶来的修女们一起,共同为死于艾滋病的亡灵祈祷。由数百枚小丝带编织成的大红丝带,寄托着生者对死者的无限怀念、也寄托着人类必将战胜艾滋病的坚定信心。
(文中人物均为化名)

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