Ciao a tutti mi chiamo Enza (Provvidenza x esattezza),

ho 28 anni (il 21 giugno ne compio 29.........voglio gli auguri) , sono siciliana ma abito a La Spezia da 17 anni.

Ho l'atassia di freidriech da 15 anni più o meno di cui 10 sono in una sedia a rotelle (io la chiamo carrozza....);
Amo ridere, sono solare e haimè sono una che deve sbattere il muso a terra x capire le cose.
Difetti????????sono parecchio testarda e abbastanza permalosa..........

La mia malattia si è manifestata a poco a poco e non è stato facile "gestire" una malattia a 13 anni specie quando non capivo cosa effettivamente mi stava succedendo: sono sempre stata una bambina "smorfiosetta" e tanto tanto narcisa che si guardava allo specchio, che si agghindava con le scarpe della mamma e che ballava la lambada davanti la radio sin da piccola piccola.......
La gente mi chiedeva cosa avessi e io non sapevo proprio cosa dire ma ricordo che faceva tanto male quella domanda..........per me era solo un "marcare la mia diversità"; i bambini della mia età mi chiamavano gamba di legno...............ricordo che la prima volta che me lo dissero fu come una frustata nelle spalle...
Finito le medie mi sono rinchiusa in camera e ci sono rimasta per 4 anni e tutti si erano dimenticati di me (era quello che volevo): giocavo davanti lo specchio a vivere come le altre e mi piaceva!!
Dopo 4 anni però mi sentii soffocare e anche se avevo paura di uscire mi iscrissi a una palestra dove ci andavano solo maschi (non ero pronta a stare con le femminuccie ormai diventate signorine come me e vedere che che loro erano diventate quelle che io giocando allo specchio immaginavo di essere..)!!
credo che la malattia muti il carattere e lo fa divenire forte (ad es il mi è molto più forte di quello dei miei e spesso ho incoraggiato i miei, a volte capita anche adesso di fare la lezione di coraggio). In palestra conobbi una ragazza in sedia a rotelle, bella, giovane, dolce ed incredibilente gioiosa...........(invidiavo tanto il sorriso che aveva e che io in molti momenti non avevo).....Uscii con lei nella sua comitiva e lei mi fece conoscere Dio.Personalmente penso che la mia forza sia la FEDE:
A 18 anni incoraggiata da Alessandra mi iscrissi alle superiori a ragioneria: per andare nella mia classe (composta da 14enni) c'era un lungo corridoio a U e io lo facevo sotto braccio a mia madre camminando oramai malissimo...........ricordo che le prime volte ero confusa e avevo tanta paura di percorrerlo perchè per me era veramente lungo ed era pieno di studenti che man mano si spostavano per liberarmi la strada.............
Dopo un mesetto la preside mi impose di usare la sedia a rotelle a scuola (ora capisco le sue ragioni ma all'inizio soffrii nel vedermi seduta)...........
Negli anni Alessandra mi fece conoscere ragazzi/e della mia età e ora continuo ad uscire con loro..........e là dove le barriere me lo permettono, cerco di vivere una vita assolutamente normale...).Ho accettato la mia malattia (non è stato facile ma ci sono riuscita.........ho capito ch x affrontare l'atassia bisogna avere serenità d'animo perchè col nervoso addosso questa malattia ti divora nel vero senso della parola..) ma non mi arrenderò mai perchè, ovvio, voglio guarire (la ns vita è una vita vissuta a metà ma nn a livello di lunghezza, ma di densità........e perdonatemi la parola, questo rode.
Sono associata all'AISA (associazione italiana sindromi atassiche): Le persone iscritte al forum sono diverse, ma tutte sensibili al problema atassia: o perchè affette dalla malattia o familiari o amici o persone che casualmente ci incontrano e fanno un po' di strada insieme a noi...........Mi piacerebbe trovarvi in massa nel forum e scoprire a vostra sensibilità............(www.atassia.it) Vi aspetto P.S. e ora che faccio?
cercherò in tutti i modi l'aisa con i fatti e i miei amici nel forum con le parole.....non voglio che loro si arrendono...........